Министерство здравоохранения Украины
Представительство
Детского фонда ООН в Украине
Региональный учебно-информационный центр (РУИЦ)
по проблемам помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе
Американский международный союз
здравоохранения
Канадское общество международного здравоохранения
Совещание:
Конференц-зал Киевской медицинской академии последипломного образования (КМАПО), Киев, Украина, ул. Дорогожицкая, 9
24 января 2006 г., 09:30 – 17:00
ПРОТОКОЛ СОВЕЩАНИЯ
Участники:
- Раиса Моисеенко, Министерство здравоохранения Украины, директор Департамента организации и развития медицинской помощи населению
- Ольга Коваленко, Министерство здравоохранения Украины, главный специалист отдела охраны здоровья матери и ребенка
- Людмила Сторожук, Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, заместитель директора
- Оксана Солдатенкова, Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, консультант
- Светлана Комар, Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, консультант
- Татьяна Тарасова, Представительство ЮНИСЕФ в Украине, координатор проектов по борьбе с ВИЧ/СПИДом
- Лидия Андрущак, Представительство ЮНЭЙДС в Украине, советник по социальной мобилизации и партнерству
- Татьяна Перепелица, Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу в Украине, главный специалист отдела лечения
- Юрий Вороненко, КМАПО, ректор
- Нина Гойда, КМАПО, проректор
- Дженет Хэтчер Робертс, Канадское общество международного здравоохранения, исполнительный директор проекта Positive Children в Украине
- Луиза Байндер, Канадское общество международного здравоохранения, председатель Консультативного комитета проекта Positive Children в Украине
- Стэнли Рид, Канадское общество международного здравоохранения, консультант проекта Positive Children в Украине; Отделение инфекционных болезней детской больницы Торонто, директор программы семейной помощи при ВИЧ/СПИДе
- Марни Дэвидсон, Канадское общество международного здравоохранения, координатор проекта Positive Children в Украине
- Черил Арнесон, Канадское общество международного здравоохранения, консультант проекта Positive Children в Украине по медсестринской помощи при ВИЧ
- Джефф Блэк, Канадское общество международного здравоохранения, координатор проекта Positive Children в Украине
- Марина Мурашова, Канадское общество международного здравоохранения, координатор проекта Positive Children в Украине
- Светлана Алексеенко, Канадское общество международного здравоохранения, менеджер проекта Positive Children в Украине
- Игорь Семененко, Проект JSI по охране здоровья матери и ребенка, координатор по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку
- Алена Герасимова, HOLT International, директор по Украине
- Элла Скибенко, HOLT International, менеджер программы
- Анна Шаповал, «Врачи мира», директор проекта MAMA+
- Людмила Чернышева, КМАПО, заведующий кафедрой детских инфекционных болезней
- Нэнси Каллес, Медицинский колледж Бэйлора, Baylor International Pediatric AIDS Initiative, координатор по образованию и исследованиям в области ВИЧ
- Александр Терентьев, Bristol-Mayers-Squibb, менеджер по вопросам регулирования
- Наталья Кравченко, Bristol-Mayers-Squibb, бизнес-координатор
- Элиот Перлман, International HIV/AIDS Institute, председатель совета директоров
- Людмила Дмитриева, International HIV/AIDS Institute, координатор проекта
- Елена Воскресенская, представительство «СПИД Фонд Восток-Запад» в Украине, региональный директор
- Светлана Антоняк, НИИ эпидемиологии и инфекционных болезней, руководитель клиники по ВИЧ/СПИДу
- Вера Павлюк, Фонд «Украина 3000», координатор программы
- Гаурав Бхаттачарья, Фонд Клинтона
- Михаил Буров, Фонд Клинтона
- Труди Ларсон, Региональный учебно-информационный центр по проблемам помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе, консультант по проблемам СПИДа у детей и профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку
- Ольга Костюк, Региональный учебно-информационный центр, медицинский советник
- Андрей Степкин, Региональный учебно-информационный центр, координатор программ
- Григорий Наумовец, Региональный учебно-информационный центр, координатор по информационным и коммуникационным технологиям
- Зоя Шабарова, АМСЗ / Региональный учебно-информационный центр, региональный координатор программ по ВИЧ/СПИДу
Ведущие:
- Джеймс Смит, АМСЗ, исполнительный директор
- Татьяна Тарасова, Представительство ЮНИСЕФ в Украине, координатор проектов по борьбе с ВИЧ/СПИДом
Переводчики:
- Елена Букреева
- Владимир Изотов
Повестка дня:
| 9:00-9:30 | Регистрация и кофе. |
| 9:30-10:00 | Открытие конференции и приветственные выступления. |
|
|
| 10:00-10:30
|
Текущая ситуация в области ВИЧ/СПИДа у детей в Украине, основные результаты и связанные проблемы обеспечения диагностики, лечения, помощи и поддержки детей с ВИЧ/СПИДом. |
|
|
| 10:30-11:00
|
Междисциплинарное сотрудничество для обеспечения непрерывной помощи детям с ВИЧ/СПИДом: медицинские, психосоциальные и образовательные аспекты. |
|
|
| 11:00-11:15 | Перерыв на кофе |
| 11:15-12:05
|
Текущая ситуация в области увеличения масштабов применения антиретровирусной терапии у детей: основные результаты и проблемы. Проекты по борьбе с ВИЧ/СПИДом у детей в Украине, финансируемые Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией в 2005–2007 гг. |
|
|
| 12:05-12:20
|
Формирование кадровых ресурсов здравоохранения Украины для помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе у детей: текущая ситуация и неудовлетворенные потребности. |
|
|
| 12:20-12:40
|
Текущие проекты в области помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе у детей
и связанные работы:
|
| 12:40-12:45 | Знакомство с Фондом Клинтона: предполагаемые направления
деятельности в Украине.
|
| 12:45-12:50 | Знакомство с Фондом Bristol-Mayers-Squibb: предполагаемые
направления деятельности в Украине.
|
| 12:50-13:00 | Цели, задачи и планирование проекта: финансируемый Канадским агентством международного развития проект помощи детям с ВИЧ/СПИДом в Украине. |
|
|
| 13:00-14:00 | Обед |
| 14:00-14:20
|
Создание концепции помощи при СПИДе у детей: опыт Канады и США |
|
|
| 14:20-16:45
|
Дискуссия за круглым столом: |
| К чему мы стремимся (цели): что включает пакет базовой помощи, специализированной помощи и психосоциальной поддержки, который необходимо предоставить каждому ребенку с ВИЧ/СПИДом, и какую поддержку для этого может обеспечить имеющаяся инфраструктура здравоохранения и психосоциальной помощи? |
|
| Где мы находимся: (1) Насколько эффективна имеющаяся система обеспечения диагностики, лечения, помощи и поддержки при ВИЧ/СПИДе у детей; с какими основными проблемами сталкивается система здравоохранения при осуществлении АРТ у детей; и как обеспечить междисциплинарное сотрудничество для решения проблем медицинской помощи, развития, психосоциальной поддержки и образования детей с ВИЧ/СПИДом? (2) Каковы потребности формирования ресурсов и какой стратегии необходимо следовать для поддержки помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе у детей в будущем? |
|
| Как измерить движение к достижению целей: Как осуществляется сбор и анализ данных, связанных с ВИЧ/СПИДом у детей? |
|
| Как нам работать вместе: Какие действия необходимы для налаживания эффективного сотрудничества между национальными и международными проектами? |
|
| 16:45-17:00 | Резюме дискуссии за круглым столом: согласованные выводы об основных элементах стратегии борьбы с ВИЧ/СПИДом у детей в Украине. |
Материалы для раздачи участникам:
1. Повестка дня конференции.
2. Концепция конференции.
3.
Комплект презентаций Power Point.
4. Справочник учебных курсов
Учебно-информационного центра.
5. «Вестник РУИЦ» №2.
Открытие конференции и приветственные выступления
Джеймс Смит открыл конференцию приветственным словом к присутствующим. Он поблагодарил всех за участие, очертил задачи конференции и попросил участников представиться.
Презентации (Утреннее заседание)
После знакомства и до обеденного перерыва были сделаны следующие презентации:
1. Раиса Моисеенко, директор Департамента организации и развития медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Украины, представила информацию о текущей ситуации в области ВИЧ/СПИДа у детей в Украине.
В презентации «Преодоление эпидемии ВИЧ/СПИДа и ее влияния на детей в Украине» д-р Моисеенко отметила, что интенсивная работа по профилактике распространения эпидемии ВИЧ/СПИДа в Украине началась в течение последних нескольких лет. Среди принимаемых мер — расширение возможностей для тестирования на ВИЧ, запуск программы профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку, начало проведения антиретровирусной терапии (АРТ), формирование кадровых ресурсов для борьбы с ВИС/СПИДом у детей. Одна из основных проблем в реализации национальной стратегии борьбы с эпидемией связана с объединением и координацией усилий медицинских, образовательных, социальных и правоохранительных учреждений — как государственных, так и неправительственных.
Говоря о статистике, д-р Моисеенко отметила, что сейчас в Украине зарегистрировано 10978 ВИЧ-положительных детей, из которых 98% родились от ВИЧ-положительных матерей. Заболевание СПИДом зафиксировано в 436 случаях. Большинство ВИЧ-положительных детей проживает в Донецкой, Днепропетровской, Одесской и Николаевской областях и Автономной Республике Крым. Программа расширения масштабов АРТ была начата в Украине в августе 2004 года при поддержке Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией через Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу. По состоянию на 1 октября 2005 г. в Украине антиретровирусную терапию получали в общей сложности 350 детей (с учетом всех источников финансирования АРТ).
Д-р Моисеенко охарактеризовала основные проблемы в области помощи и лечения детей при ВИЧ/СПИДе. Среди них — отсутствие достаточно развитой инфраструктуры (например, национального консультативного центра по ВИЧ/СПИДу у детей); ограниченные возможности диагностики; недостаточная координация и сотрудничество между амбулаторными отделениями, центрами борьбы со СПИДом и детскими стационарами; ограниченное участие детских стационаров в начале проведения АРТ; недостаточная подготовка медицинских работников в отношении препаратов и процедур АРТ; неукомплектованность педиатрами центров борьбы со СПИДом; ограниченный опыт работы детских домов с детьми с ВИЧ; отсутствие надежной информации об уровне распространенности инфекции среди подростков; необходимость дополнительной защиты прав детей с ВИЧ/СПИДом и предотвращения стигмы и дискриминации; улучшение координации и сотрудничества государственных, неправительственных и международных организаций для преодоления эпидемии ВИЧ/СПИДа среди детей.
Завершая свою презентацию, д-р Моисеенко рекомендовала продолжить разработку плана действий, направленных на повышение качества медицинской помощи и лечения детей с ВИЧ/СПИДом, чтобы учесть эти проблемы и потребности.
2. Татьяна Тарасова, координатор проектов по борьбе с ВИЧ/СПИДом Представительства ЮНИСЕФ в Украине, рассмотрела роль междисциплинарного сотрудничества для обеспечения непрерывной помощи детям с ВИЧ/СПИДом в медицинском, психосоциальном и образовательном аспектах.
Татьяна Тарасова рассказала аудитории о результатах проектов, направленных на профилактику передачи ВИЧ от матери ребенку (ППМР) и помощь ВИЧ-положительным детям, которые осуществлялись ЮНИСЕФ в рамках программы «ВИЧ/СПИД, здоровье и развитие молодежи» в 2003–2005 гг.
В качестве главного результата проекта ППМР Татьяна Тарасова указала снижение частоты такой передачи в Украине с 10% в 2003 г. до 8,9% в 2004 г., что соответствует одному из самых низких уровней в Восточной Европе. Среди других ключевых результатов этого проекта — формирование национальных кадровых ресурсов по вопросам профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку, разработка и реализация национальной системы мониторинга и оценки такой передачи, техническая помощь отделу охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения, широкая информационная кампания по вопросам ППМР, предоставление необходимого оборудования ряду родильных домов в Донецкой области и разработка учебного модуля по ППМР, одобренного Министерством здравоохранения.
Говоря о результатах другого проекта ЮНИСЕФ «Помощь ВИЧ-положительным детям», Татьяна Тарасова отметила, что ЮНИСЕФ провел ряд исследований системы помощи ВИЧ-инфицированным детям. Полученные данные указывают на большую потребность в обучении медицинских работников, высокий уровень стигмы и дискриминации детей с ВИЧ, недостаточность набора услуг, предоставляемого таким детям и их семьям. Согласно пессимистическому прогнозу, к 2014 году в Украине число детей, живущих с ВИЧ, может достичь 104000. В ответ на эти потребности ЮНИСЕФ организовал для журналистов, работников образования и медиков несколько информационных кампаний, посвященных медицинским, социальным и юридическим аспектам ВИЧ/СПИДа у детей, а также учебные занятия для педиатров, акушеров и гинекологов по вопросам профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку и методам изучения антиретровирусной терапии у детей.
Помимо информации о широком спектре проектов, осуществляемых ЮНИСЕФ в Украине, Татьяна Тарасова привлекла внимание аудитории к тому, что Украина присоединилась к всемирной кампании «Единство ради детей — единство против СПИДа» (Unite for Children — Unite Against AIDS). Ее главные составляющие — это профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку, лечение ВИЧ/СПИДа у детей, профилактика заражения среди подростков и молодежи, поддержка и защита детей с ВИЧ.
Татьяна Тарасова также очертила ряд проблем профилактики и лечения ВИЧ/СПИДа у детей. В их числе — необходимость дальнейшего развития системы лечения и помощи при ВИЧ/СПИДе в ответ на рост эпидемии ВИЧ/СПИДа в Украине; необходимость пересмотра действующих нормативных актов по ВИЧ/СПИДу у детей в интересах защиты прав ребенка; разработка социальных стандартов поддержки детей с ВИЧ и их семей; отсутствие систематического обучения медицинских, образовательных и социальных работников особенностям помощи и поддержки детей с ВИЧ и их семей; ограниченный доступ к лабораторным средствам иммунологической диагностики и определения вирусной нагрузки.
Многие дети оказываются биологическими или (в случае отказа родителей от ВИЧ-положительных детей) «социальными» сиротами. В Украине за помощь и опеку над сиротами отвечают различные государственные учреждения, и в оказываемых ими услугах нет необходимого согласованности и непрерывности. Необходима координация усилий разных учреждений, чтобы гарантировать права сирот с ВИЧ, их будущее здоровье и развитие.
В настоящее время не хватает специалистов, которые способны обеспечить надлежащую помощь, лечение и социальную поддержку как детям с ВИЧ, так и их семьям. Специалисты, участвующие в помощи ВИЧ-положительным детям, обладают недостаточным уровнем знаний о ВИЧ/СПИДе и лечении ВИЧ. Вне рамок существующих программ обучения остается большинство родителей ВИЧ-положительных детей (которым особенно необходимы знания и навыки помощи и лечения при ВИЧ).
Дополнительная проблема связана с развитием и укреплением системы здравоохранения (в особенности служб охраны здоровья матери и ребенка), социальных служб и общественных организаций с тем, чтобы они могли предоставить надлежащую помощь и поддержку людям, пострадавшим от ВИЧ/СПИДа. Эта проблема выходит за рамки клинической помощи и включает широкий спектр вопросов помощи и защиты, затрагивающих как учреждения здравоохранения, так и социальные службы, систему образования и в целом сообщества.
Повсеместные предубеждения и дискриминация — во многом вызванные широким распространением страхов и невежества — мешают усилиям по предотвращению эпидемии. Обычно отношение окружающих приводит к тому, что ВИЧ-положительные дети лишаются права на образование, а их родители — права на труд и на неприкосновенность частной жизни. Диагноз «ВИЧ» в Украине обычно означает приговор к социальной изоляции. Для обеспечения права пострадавших от ВИЧ/СПИДа детей на достойную жизнь потребуются еще весьма значительные изменения в общественном сознании и поведении.
3. Светлана Комар, консультант Украинского центра профилактики и борьбы со СПИДом, рассказала о текущей ситуации с помощью и лечением при ВИЧ/СПИДе у детей в Украине.
В своей презентации «Дети и ВИЧ» д-р Светлана Комар представила основные направления всеобъемлющей программы борьбы с эпидемией ВИЧ/СПИДа среди детей, финансируемой проектом Глобального фонда в Украине. Программа охватывает профилактику передачи ВИЧ от матери ребенку, антиретровирусную терапию, профилактику ВИЧ-инфекции среди молодежи, помощь и поддержку детей, живущих с ВИЧ/СПИДом.
С ноября 2005 года стала возможной ранняя диагностика ВИЧ-инфекции у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями. Национальный центр профилактики и борьбы со СПИДом выполнил ПЦР-тесты для 400 образцов крови новорожденных. С февраля 2006 года ПЦР-тестирование будут проводить и региональные лаборатории в Одессе и Крыму, что обеспечит раннюю диагностику ВИЧ статуса у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями. В дополнение к этим статистическим данным д-р Комар сообщила участникам конференции, что тестирование иммунной системы теперь доступно в Киевской, Днепропетровской, Донецкой, Одесской областях и Автономной Республике Крым.
В области формирования кадровых ресурсов для помощи при ВИЧ/СПИДе у детей д-р Комар представила ряд учебных курсов для медицинских и социальных работников, которые были предложены в рамках проекта в Украине, финансируемого Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Она также рассказала о разработанных в рамках этого проекта клинических протоколах для помощи при ВИЧ/СПИДе у детей.
Д-р Комар отметила следующие основные проблемы, касающиеся СПИДа у детей:
- необходимость регулярного поступления антиретровирусных препаратов;
- перегруженная система отчетности;
- слабая инфраструктура системы помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе у детей;
- стигма и дискриминация;
- необходимость обучения медицинских работников системы общей педиатрической помощи по вопросам ВИЧ/СПИДа у детей;
- отсутствие системы семейного содержания сирот;
- необходимость в разработке модели поддержки подростков с ВИЧ/СПИДом.
4. Татьяна Перепелица, главный специалист Международного Альянса по ВИЧ/СПИДу в Украине, рассказала о проектах помощи при ВИЧ/СПИДе у детей в Украине, финансируемых Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией в 2005–2007 гг.
В своей презентации Татьяна Перепелица представила проекты, реализованные при поддержке Международного Альянса по ВИЧ/СПИДу (основного получателя гранта Глобального фонда в Украине) в 2003–2005 гг.
Всеукраинская сеть ЛЖВС (людей, живущих с ВИЧ/СПИДом) осуществила проект, направленный на создание детских центров для детей ВИЧ-положительных родителей в пяти областях Украины. Проект оказался очень успешным и будет продолжен в 2006 году.
В течение 2005–2006 гг. работа охватывает следующие основные области: учебные занятия для педиатров, проводимые РУИЦ, и практические семинары для врачей; проекты по консультированию пациентов для обеспечения строгого соблюдения режима лечения и повышения уровня ответственности родителей; медицинская и социальная поддержка в рамках направления по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку. В заключение Татьяна Перепелица заявила, что перед финансируемыми Глобальным фондом программами стоит задача к октябрю 2008 года обеспечить услуги для 3700 детей с ВИЧ/СПИДом.
5. Ольга Костюк, медицинский советник Регионального учебно-информационного центра по проблемам помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе, представила информацию о потребностях в формировании кадровых ресурсов украинских работников здравоохранения по помощи и лечению при ВИЧ/СПИДе у детей.
Д-р Костюк рассказала о задачах РУИЦ, партнерах-учредителях, организациях-участниках, партнерах по реализации и стратегических партнерах. Она отметила, что учебная деятельность центра опирается на национальный план формирования кадровых ресурсов по помощи и лечению при ВИЧ/СПИДе, поддерживающий национальную стратегию оказания помощи.
Описывая подход к обучению, д-р Костюк подробно рассказала о выборе целевой аудитории для занятий, подборе преподавателей, учебных материалах, методах обучения, системе контроля качества и национальной процедуре сертификации.
Среди основных результатов работы центра в области обучения по проблемам ВИЧ/СПИДа у детей в 2004–2005 гг. д-р Костюк отметила проведение для 90 медицинских и социальных работников серии курсов по антиретровирусной терапии в педиатрии, которые финансировались Глобальным фондом через Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу и ЮНИСЕФ. Благодаря успешному завершению курсов 16 педиатров получили национальные сертификаты, выданные КМАПО. Учебно-информационный центр планирует продолжить программы обучения для педиатрической службы Украины в 2006 году.
Касаясь проведенной РУИЦ оценки сохраняющихся потребностей в обучении педиатрических бригад медицинской помощи, д-р Костюк указала следующие направления:- проведение учебных занятий для педиатрических бригад из 9 регионов Украины, которые ранее не участвовали в курсах РУИЦ по педиатрии;
- проведение дополнительных занятий для педиатрических бригад из 6 крупнейших городов в областях с наивысшим уровнем распространенности ВИЧ-инфекции среди детей (Донецкая, Днепропетровская области, Автономная Республика Крым);
- углубленное обучение на рабочем месте и специализированное профессиональное обучение за рубежом на основе программ стипендий;
- дополнительное обучение для неврачебного персонала, осуществляющего помощь и поддержку детей с ВИЧ/СПИДом (медсестры, социальные работники и т.д.);
- организация регулярных специализированных занятий продолжительностью 2–3 дня, позволяющих педиатрическим бригадам обновить свои знания основных аспектов медицинской и социальной работы при ВИЧ;
- формирование национального резерва преподавателей на основе программы «обучи учителя».
Д-р Костюк также отметила потребность в дополнительных учебных курсах для работников специализированной педиатрической помощи:
- туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции;
- неврологические заболевания, вызванные ВИЧ/СПИДом;
- гематологические заболевания, вызванные ВИЧ/СПИДом;
- кардиологические заболевания, вызванные ВИЧ/СПИДом;
- программы «обучи учителя», ориентированные на конкретные проблемы педиатрической практики;
- учебные курсы по контролю антиретровирусной терапии для педиатров в регионах.
Опираясь на анализ отчетов преподавателей и рекомендации слушателей, а также консультации с ведущими экспертами, д-р Костюк рекомендовала рассмотреть вопрос о проведении в приоритетных областях занятий в форме клинической врачебной практики под руководством кураторов продолжительностью 2–4 недели с участием ведущих отечественных и зарубежных специалистов. Она также отметила вывод о том, что для некоторых украинских педиатров, работающих в области ВИЧ/СПИДа, весьма полезной может оказаться зарубежная клиническая стажировка в ведущих центрах помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе длительностью 1–2 месяца, позволяющая непосредственно познакомиться с лучшими образцами клинической практики в области ВИЧ/СПИДа у детей.
6. Игорь Семененко, Проект JSI по охране здоровья матери и ребенка, рассказал о направлении проекта по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку (ППМР). Главная задача этого направления состоит в повышении качества обслуживания ВИЧ-положительных матерей и их детей.
В феврале 2005 года JSI провел в родильных домах трех областей Украины опрос о потребностях и доступных услугах для ВИЧ-положительных беременных. Его результаты показали, что если число ВИЧ-положительных беременных в Украине с каждым годом растет, то число врачей, прошедших специализированное обучение по ППМР, все еще остается низким. Согласно приведенным Игорем Семененко данным, 86% респондентов не знали основных составляющих ППМР. Кроме того, опрос показал низкий уровень знаний респондентов по применению антиретровирусных препаратов для ППМР: 50% не знали схем лечения с применением невирапина, а 70% — с применением азидотимидина. Опираясь на результаты опроса, JSI проводил в целевых областях Украины занятия по ППМР, вскармливанию детей, медицинской помощи детям с ВИЧ, профилактике оппортунистических инфекций и психосоциальной поддержке.
7. Анна Шаповал, директор проекта MAMA+ организации «Врачи мира».
Анна Шаповал рассказала о пилотном проекте «Предотвращение отказов от детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями», который в настоящее время осуществляется организацией «Врачи мира» совместно с Всеукраинской сетью ЛЖВС. Работа по проекту началась с 2005 года в Донецке, Киеве и Автономной Республике Крым при финансировании АМР США.
Целевой группой для этого проекта являются дети, рожденные ВИЧ-положительными матерями, и их семьи. Задача проекта состоит в построении в Украине связанной инфраструктуры для детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, которая позволит им остаться в своих биологических семьях. Проект исходит из предположения, что благодаря получению определенного набора услуг такие матери (биологические семьи) не будут отказываться от детей и, более того, еще часть детей сможет вернуться к своим семьям из интернатов и детских домов.
Анна Шаповал рассказала аудитории о методах работы проекта и предоставляемых клиентам услугах, включая скрининг для выявления потенциальных участников проекта, всеобъемлющие услуги на дому, психосоциальную поддержку, юридические услуги и организацию групп взаимной поддержки. Завершая презентацию, она сообщила участникам конференции об ожидаемых результатах проекта.
8. Алена Герасимова, директор HOLT International по Украине
Алена Герасимова начала презентацию «Формирование защитной среды вокруг детей и семей, пострадавших от ВИЧ/СПИДа» с тревожной статистики по числу детей, лишенных попечения родителей, и числу семей в группе риска. Отсутствие действенных программ профилактики ранних отказов от детей и программ сохранения/укрепления семьи, а также предубеждения и дискриминация входят в число основных причин отказа от детей с ВИЧ и детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями.
Программа, осуществляемая HOLT International в Украине, направлена на формирование устойчивой непрерывной среды всеобъемлющих услуг, обеспечивающей семейные условия для роста и развития детей, которые остались или рискуют остаться без попечения родителей, в том числе детей, пострадавших от ВИЧ. Для достижения этой цели ведется работа в ряде программных областей, включая сохранение семьи, семейное усыновление и забота о приемных детях.
Говоря о результатах деятельности HOLT International за последние 2 года, Алена Герасимова заявила, что проекту удалось привлечь внимание общественности и углубить участие сообществ, а также укрепить имеющиеся на местах возможности оказания услуг детям и семьям. Путем предоставления грантов программа поддерживала 2 проекта, направленных на информирование общественности и создание атмосферы терпимости, 2 проекта по предоставлению информации, образовательных услуг и юридической поддержки, и 4 проекта по улучшению качества жизни детей с ВИЧ.
Организация планирует расширить свою работу на дополнительные регионы, а также предоставить доступ к услугам по ВИЧ детям, лишенным попечения родителей (в том числе находящимся на улице или в детских учреждениях).
9. Элиот Перлман, председатель совета директоров International HIV/AIDS Institute.
В своей презентации «Программа подготовки по ВИЧ для работников здравоохранения среднего звена» Элиот Перлман описывает проект подготовки медсестринского персонала, способного оказывать высококачественную, компетентную и сочувственную помощь и поддержку ЛЖВС в Украине.
Как заявил д-р Перлман, медсестры образуют передовые ряды медицинской помощи, и им необходимо полное и междисциплинарное понимание навыков и знаний в области помощи и поддержки ЛЖВС. Кроме того, из-за профессиональных контактов медсестры попадают в группу высокого риска, поэтому им необходимо уделять внимание своей личной безопасности и защите от контактов с биологическими жидкостями организма (особенно кровью).
Проект стремится обучить медсестер «универсальным мерам предосторожности». Обретя уверенность в себе, они могут взять на себя помощь пациентам и их защиту. С методологической точки зрения цель проекта состоит в разработке и развертывании устойчивой программы «обучи учителя» для медсестер, оказывающих помощь в лечебном учреждении или на дому.
Элиот Перлман рассказал участникам конференции об учебной программе, целевой группе и построении занятий. Он сообщил, что на данный момент обучение в рамках проекта при поддержке Фонда Bristol Myers Squibb прошли 187 медицинских работников из 10 областей Украины. Занятия помогли им лучше понять сложность ухода за ЛЖВС, возможные последствия и способы профилактики контакта с передающимися через кровь болезнетворными агентами (HBV/HCV/ВИЧ) и использование универсальных мер предосторожности.
Помимо этого, Элиот Перлман охарактеризовал проблемы, которые необходимо решить в будущем. Это поддержание «внутреннего огня», выявление и предотвращение «синдрома сгорания», сохранение поддержки властей и обеспечение устойчивости программы в целом.
10. Гаурав Бхаттачарья, Фонд Клинтона, и Нэнси Каллес, Bristol Myers Pediatric AIDS Initiative, кратко рассказали о проектах в области помощи при ВИЧ/СПИДе у детей, которые их фонды планируют начать в Украине.
Фонд Клинтона намерен сосредоточиться на проблемах формирования кадровых ресурсов для помощи при ВИЧ/СПИДе у детей (например, практика под руководством куратора и другие формы практического обучения в клинике), а также других приоритетных направлениях (заместительная терапия, усовершенствование лабораторной службы, снижение цен на антиретровирусные препараты), определенных в меморандуме о взаимопонимании между заинтересованными представителями Украины и Фондом Клинтона. Bristol Myers Pediatric AIDS Initiative рассматривает возможности сотрудничества с заинтересованными национальными организациями с целью создания клиники и образцового центра по ВИЧ/СПИДу у детей на основе опыта, полученного при осуществлении этого проекта в других странах (Румыния, Ботсвана, Китай, Малави, Буркина-Фасо).
11. Луиза Байндер, председатель Консультативного комитета Канадского общества международного здравоохранения, и Дженет Хэтчер Робертс, исполнительный директор Канадского общества международного здравоохранения по проекту Positive Children в Украине
Луиза Байндер представила информацию о проекте Центра помощи детям с ВИЧ/СПИДом в Украине. Она заявила, что проект будет осуществляться в рамках программы «Канадский ответ на ВИЧ/СПИД», финансируемой Канадским агентством международного развития, и опираться на следующие принципы: (a) социальные детерминанты здоровья; (b) подход на основе прав человека; и (c) подход на основе снижения вреда. Программа «Канадский ответ на ВИЧ/СПИД» предполагает смелые стратегические действия в сотрудничестве с Украиной и другими нациями-партнерами с тем, чтобы при борьбе с ВИЧ/СПИДом обеспечить признание, уважение и поддержку прав и достоинства людей, живущих с ВИЧ/СПИДом или уязвимых для него.
В рамках проектов предложены такие конкретные стратегии и приемы работы для преодоления эпидемии ВИЧ/СПИДа, как управление в непрерывной среде; сотрудничество многих заинтересованных лиц; координация внутри правительственных организаций, между государственными организациами и с неправительственными организациями; вовлечение людей, живущих с ВИЧ/СПИДом; контроль и оценка. Луиза Байндер также представила следующие 5 подходов, признанных Канадским агентством международного развития и Канадским обществом международного здравоохранения наиболее эффективными: профилактика (выявление потребностей каждой группы, снижение вреда и особое внимание беременным); диагностика (анонимное тестирование, программа уведомления партнеров); помощь и поддержка (равный доступ, особое внимание детям); лечение; исследования (научно обоснованный подход, этический анализ, исследования на базе сообществ).
Дженет Хэтчер рассказала аудитории о партнерах проекта (Канадском агентстве международного развития и Канадском обществе международного здравоохранения) и его цели — укреплении национальных ресурсов для помощи, обслуживания и лечения при ВИЧ/СПИДе в Украине. Для достижения этой цели в ходе проекта планируется использовать целый ряд подходов, в том числе обучение украинских специалистов силами канадских экспертов в биомедицинской и психосоциальной области и организаций по борьбе со СПИДом, стажировки в Канаде, возможность поездки нескольких участников проекта на 16-ю Международную конференцию по СПИДу в Торонто (Канада) и предоставление украинской делегации организационной поддержки от принимающей страны. Среди ближайших работ в рамках проекта — консультации и принятие решения по целевым регионам проекта, организация обучения в течение следующих нескольких месяцев, подготовка к конференции в Торонто.
Презентации (Вечернее заседание): Создание концепции помощи при СПИДе у детей: опыт Канады и США
1. Д-р Стэнли Рид, педиатр, Торонто (Канада)
В презентации «Формирование ресурсов для помощи и лечения детей с ВИЧ/СПИДом» д-р Рид подвел итоги канадского опыта решения проблем ВИЧ/СПИДа у детей. Он заявил, что успех лечения опирается на следующие факторы: ранняя диагностика, междисциплинарный подход, правильный выбор препаратов для АРТ, хорошее соблюдение режима лечения, клинический контроль и непрерывная оценка действенности программы. Д-р Рид сообщил данные медицинской статистики по частоте выживания ВИЧ-инфицированных детей в течение 5 лет, которые показывают оптимистическую картину: за последние 10 лет эта величина выросла на 28%.
2. Д-р Труди Ларсон, педиатр, Невада (США)
Д-р Ларсон кратко описала успешно действующую в США систему лечения, повторив перечисленные д-ром Ридом ключевые составляющие. Кроме того, она рассказала о своем опыте работы с детьми, а в последнее время и подростками, живущими с ВИЧ/СПИДом. Д-р Ларсон подчеркнула важную роль успешных программ профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку, которые позволили практически исключить новые случаи заражения ВИЧ среди младенцев и детей в США. Она отметила, что ее пациенты-дети благодаря применению АРТ уже стали подростками и теперь могут вести нормальную жизнь.
Дискуссия за круглым столом и резюме:
Модератор: Д-р Татьяна Тарасова, Представительство ЮНИСЕФ в Украине, координатор проектов по борьбе с ВИЧ/СПИДом
Татьяна Тарасова пригласила участников конференции активно включаться в дискуссию за круглым столом. Главные цели дискуссии состояли в том, чтобы подвести итог обсуждения основных проблем и потребностей помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе в Украине, а также выявить наиболее эффективные пути их решения.
Опираясь на информацию, представленную участниками на предыдущих заседаниях, Татьяна Тарасова предложила для обсуждения такие темы:
- Лечение и помощь.
- Развитие психосоциальной помощи и образования.
- Формирование кадровых ресурсов.
- Контроль и оценка.
Результаты обсуждения за круглым столом представлены в следующей
таблице:
| ПРОБЛЕМЫ /ПОТРЕБНОСТИ | РЕКОМЕНДУЕМЫЕ ДЕЙСТВИЯ | ОРГАНИЗАЦИИ-УЧАСТНИКИ |
|
I. Лечение и помощь |
||
| 1. Распределение антиретровирусных препаратов
|
Оптимизация системы госзакупок; выявление потребностей; координация действий; обеспечение качества лекарств | Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом; Фонд Клинтона, Министерство здравоохранения |
| 2. Перегрузка системы отчетности | Четкое выявление и указание числа ВИЧ-положительных
детей и детей, нуждающихся в АРТ
|
Министерство здравоохранения, Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, наркологическая служба, ЮНИСЕФ (исследования) |
| 3. Слабая инфраструктура для обеспечения всеобъемлющей помощи и лечения | Разработка всеобъемлющей модели помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе у детей; продолжение программы формирования кадровых ресурсов, разработка эффективной схемы распределения персонала | ЮНИСЕФ (изучение и адаптация новейшего опыта); рабочая группа Министерства здравоохранения «Дети и ВИЧ» (обсуждение модели), РУИЦ |
| 4. Расширение числа категорий детей, нуждающихся в помощи и лечении, тестировании на ВИЧ и консультациях | Этот список должен включать уличных детей, детей, проживающих в интернатах и детских домах, жертв насилия и т.д. | Министерство по делам семьи, молодежи и спорта, неправительственные организации |
| 5. Предубеждения и дискриминация | Программы просвещения и обучения, направленные на углубление понимания общественностью, медицинскими и социальными работниками прав ВИЧ-положительных детей и значения толерантности | Все партнеры |
| 6. Предоставление специализированной медицинской помощи детям, пострадавшим от ВИЧ | Создание национального консультационного центра по проблемам СПИДа у детей; обучение специалистов по конкретным проблемам помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе у детей | Министерство здравоохранения, РУИЦ, другие организации |
| 7. Необходимость регулярного обновления протоколов помощи и лечения у детей | Обновление протоколов на регулярной основе при выходе новых рекомендаций ВОЗ | Министерство здравоохранения, ВОЗ |
| 8. Потребность в протоколах паллиативной помощи у детей | Разработка протоколов паллиативной помощи у детей
|
ВОЗ, Министерство здравоохранения |
| 9. Разработка концепции украинской консультационной клиники помощи и лечения при ВИЧ/СПИДе у детей | Организация клиники на базе Украинской больницы охраны здоровья матери и ребенка | Министерство здравоохранения |
| Оказание технической помощи, включая создание сети из 2–3 консультационных клиник и 1 центральной специализированной консультационной клиники | Канадское общество международного здравоохранения | |
| 10. Решение проблем клинической помощи подросткам в связи с ВИЧ/СПИДом | Распространение успешного опыта инициативы ЮНИСЕФ «Клиника дружественная к молодежи» | ЮНИСЕФ |
|
II. Развитие психосоциальной помощи и образования |
||
| 1. Преодоление предубеждений в отношении ВИЧ-положительных детей в обществе | Распространение успешного опыта преодоления стигмы в отношении ВИЧ-положительных детей | Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом
Все партнеры |
| 2. Разработка подходов к обеспечению эффективного образования и развития детей с ВИЧ/СПИДом | Включение в школьную программу вопросов, связанных с
ВИЧ/СПИДом
|
Министерство здравоохранения, Министерство образования
и науки, Фонд Клинтона, Фонд Bristol Myers Squibb
|
| 3. Предотвращение социального сиротства, поддержка семейной среды | Создание системы поддержки матерей, включая потребителей инъекционных наркотиков, обеспечение их доступа к существующим программам помощи и лечения | Министерство по делам семьи, молодежи и спорта, «Врачи мира», ЮНИСЕФ, Министерство здравоохранения |
| 4. Внедрение семейной системы для сирот, пострадавших от ВИЧ | Продолжение соответствующей работы в рамках национальной реформы интернатов | Все ведомства и организации, участвующие в реализации реформы |
| 5. Гражданский контроль условий жизни в детских домах и интернатах | Начало соответствующей деятельности | Неправительственные организации (Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом), Министерство по делам семьи, молодежи и спорта |
| 6. Психологическая поддержка и недопущение синдрома лишения | Обеспечение гражданского контроля по данной проблеме | Все ведомства и организации (в рамках сферы своей деятельности) |
|
III. Формирование кадровых ресурсов |
||
| 1. Наращивание национального кадрового потенциала | Проведение дополнительного обучения по АРТ у детей для 14–18 педиатрических бригад | РУИЦ, Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу в Украине, ЮНИСЕФ |
| Систематическое выявление потребностей в дополнительном обучении на национальном уровне | Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу в Украине, ЮНИСЕФ, РУИЦ, Министерство здравоохранения | |
| Оценка знаний и результатов работы междисциплинарных бригад, прошедших специализированное обучения | Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, РУИЦ | |
| Возможное расширение междисциплинарных педиатрических бригад, например, с включением специалиста по туберкулезу | Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, РУИЦ, Министерство здравоохранения | |
| Интеграция учебной программы по АРТ в систему общего медицинского образования и последипломного образования | Министерство здравоохранения, КМАПО, РУИЦ, International HIV/AIDS Institute | |
| Продолжение и расширение программы и практикума непрерывного образования как одного из наиболее эффективных методов обучения | Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу в Украине, Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, РУИЦ | |
| Организация клинической практики под руководством кураторов на регулярной основе | Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу в Украине, РУИЦ, другие организации-доноры | |
| Стажировки за рубежом / программы двустороннего сотрудничества (США, Канада, Франция и т.д.) для удовлетворения потребностей психосоциальной поддержки, образования и развития | Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, Канадское общество международного здравоохранения, РУИЦ, другие партнеры | |
| 2. Обучение педиатров из системы первичной медицинской помощи и семейной медицины | Интеграция проблем ВИЧ/СПИДа у детей в программы медицинских учебных заведений и системы последипломного образования | Министерство здравоохранения, КМАПО |
| 3. Специализированное обучение по проблемам ВИЧ/СПИДа у детей | Обучение по проблемам, связанным с туберкулезом, гематологией, оппортунистическими инфекциями, неврологией и т.д. | КМАПО, РУИЦ, организации-доноры |
| 4. Формирование национальной команды преподавателей - тренеров | Развертывание курсов «обучи учителя» для опытных врачей, которые смогут проводить занятия для взрослых слушателей | Канадское общество международного здравоохранения, КМАПО, РУИЦ |
| 5. Обучение педиатров по вопросам контроля развития детей | Проведение учебных занятий по вопросам контроля развития детей на рабочих местах | Национальные кадры преподавателей (участники программы «обучи учителя») |
| 6. Формирование кадров специалистов по вопросам развития детей | Обучение специалистов Центров социальной помощи молодежи по психосоциальным аспектам ВИЧ/СПИДа у детей, разработка методических рекомендация по ВИЧ/СПИДу у детей для преподавателей | ЮНИСЕФ |
| Обучение по проблемам социальной поддержки | МАМА+ | |
|
IV. Контроль и оценка |
||
| 1. Отсутствие точных оценочных данных по числу ВИЧ-положительных детей и детей, нуждающихся в АРТ | Оценка числа ВИЧ-положительных детей и детей, нуждающихся в АРТ | Министерство здравоохранения, Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, ЮНИСЕФ (исследования) |
| Разработка, создание пилотной и переработанной версии базы данных по пациентам. Обучение персонала работе с базой данных | Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, Международный Альянс по ВИЧ/СПИДу в Украине | |
| 2. Необходимость разработки единой системы контроля и оценки детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, и детей с ВИЧ/СПИДом, интегрированной в национальную систему контроля и оценки по ВИЧ/СПИДу | Обсуждение проблемы в Национальном координационном комитете | Министерство здравоохранения, Украинский центр профилактики и борьбы со СПИДом, ЮНИСЕФ (исследования) |
| Разработка единой системы контроля и оценки | ||
| Сбор данных и интеграция индикаторов в национальную систему статистики; разработка системы ведения конкретных случаев | ||
Подведение итогов и закрытие конференции
В заключение Татьяна Тарасова отметила, что конференция выполнила свои основные задачи: (1) проанализирована ситуация по ВИЧ/СПИДу у детей в Украине; (2) обсуждены элементы, необходимые для удовлетворения всего спектра потребностей в помощи для детей с ВИЧ/СПИДом; (3) выявлены и обсуждены потребности в формировании кадровых и других ресурсов; (4) достигнуто согласие в отношении приоритетов привлечения и распределения ресурсов для улучшения доступности и качества лечения, помощи и поддержки детей, живущих с ВИЧ/СПИДом; и (5) намечены ключевые элементы всеобъемлющей стратегии борьбы с ВИЧ/СПИДом у детей в Украине.
Татьяна Тарасова и Джеймс Смит поблагодарили всех присутствующих за участие в конференции и активное включение в дискуссию, а затем объявили заседание закрытым.
версия для печати
